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एक विशेष ज़रूरत माँ के रूप में महामारी के दौरान, मैंने देखा कि किसी और ने कितनी परवाह की
एक विशेष ज़रूरत माँ के रूप में महामारी के दौरान, मैंने देखा कि किसी और ने कितनी परवाह की

वीडियो: एक विशेष ज़रूरत माँ के रूप में महामारी के दौरान, मैंने देखा कि किसी और ने कितनी परवाह की

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Anonim

नमस्ते, मेरा नाम अनामामा है, और मेरा एक ऑटिज्म से पीड़ित बच्चा है।

मैं इस बच्चे को गुमनाम रखने के लिए "लेक्स" कहूंगा। हम अमेरिका के सबसे बड़े शहरों में से एक में रहते हैं। आप बहस भी कर सकते हैं, सबसे बड़ा।

महामारी से पहले, लेक्स ने भाषण, व्यावसायिक और शारीरिक उपचारों के साथ-साथ एबीए थेरेपी प्राप्त की थी। हम भाग्यशाली थे कि स्थानीय स्कूल जिले के माध्यम से लेक्स की जरूरतों का पूर्ण मूल्यांकन किया गया - और उपरोक्त शहर - और युवा लेक्स फल-फूल रहा था। हमारे चिकित्सक हिल गए। एक ने मेरे पति या पत्नी और मुझे भी बताया कि हमें वास्तव में लेक्स के साथ अतिरिक्त मेहनत करने की ज़रूरत है क्योंकि लेक्स आसानी से वापस आ सकता है। हमने लेक्स के बार-बार होने वाले नखरे को रोकने की रणनीति से लेकर आंखों से संपर्क बनाने में मदद करने के लिए लेक्स ने थेरेपिस्ट के साथ जो सीखा, उसे दोहराने की पूरी कोशिश की।

बदलाव

देखिए, लेक्स जैसे बच्चे किसी चीज के साथ फल-फूल सकते हैं - जैसे कि वर्णमाला पढ़ना - आश्चर्यजनक रूप से एक सप्ताह तक सीधे, लेकिन फिर एक सप्ताह बाद पूरी बात भूल जाते हैं। लेक्स रूटीन और शेड्यूल पर फलता-फूलता था, और हर दिन एक नया थेरेपी सेशन था। मैं बहुत आभारी था। लेक्स ने थेरेपिस्ट को प्यार किया और गले और स्मूच के साथ उनका स्वागत किया। 2019 में जीवन अच्छा था। मैंने यह सोचना भी बंद कर दिया कि मैं किससे नाराज था कि भगवान ने मुझे विशेष जरूरत वाले बच्चे देकर मुझे दंडित किया। (विशेष जरूरत वाले माता-पिता, आपको वह मिलता है जहां से मैं उस बार-बार लेकिन क्षणभंगुर विचार के साथ आ रहा हूं।)

लेक्स ने विकलांग बच्चों के लिए घर और स्थानीय केंद्र दोनों में उपचार प्राप्त किया। फिर महामारी की चपेट में आ गया, और लेक्स के मुख्य चिकित्सकों में से एक ने तुरंत व्यक्तिगत रूप से छोड़ दिया और दूरस्थ शिक्षा पर स्विच कर दिया। मैंने वादा किया था कि मैं समझ गया हूं - किसी को नहीं पता था कि मार्च 2020 में COVID-19 के साथ क्या हो रहा था।

मैंने इस व्यवहार चिकित्सक के साथ ऑनलाइन थेरेपी के लिए एक लैपटॉप के सामने लेक्स को गिरा दिया। जैसे ही चिकित्सक स्क्रीन पर दिखाई दिया, लेक्स ने मेरा लैपटॉप मुझ पर फेंक दिया और लगभग मेरी नाक तोड़ दी। लेक्स भ्रमित और परेशान था। ओह लड़का। हमने अगले दिन फिर से कोशिश की - लेक्स मांद के फर्श पर लुढ़कता हुआ रो रहा था, अपने हाथों को फड़फड़ा रहा था, और उनके बालों को खींच रहा था। महीनों तक यही चलता रहा।

प्रतिगमन

मार्च के मध्य में, मेयर ने एक मेमो भेजा जिसमें कहा गया था कि किसी भी बाल रोग विशेषज्ञ को विशेष आवश्यकता वाले बच्चों को देखने की अनुमति नहीं है। काश मैं मजाक कर रहा होता, लेकिन ऐसा हुआ। न स्कूल में, न केंद्र में, न घर पर - वे थेरेपिस्ट और बच्चों की रक्षा करना चाहते थे। मैं समझ गया, लेकिन विशेष जरूरतों वाले बच्चों के लिए, यह अच्छा नहीं था। इससे भी बदतर, हमारे लिए पड़ोसी राज्य इन चिकित्सकों को आवश्यक कार्यकर्ता मानता था। मुझे राज्य में दोस्तों को जानने से नफरत थी "अगले दरवाजे" हमेशा की तरह व्यवसाय पर जारी रहे - उनके बच्चों के चिकित्सक को सिर्फ मास्क पहनने की जरूरत थी। मेरा मेरे बच्चे से दूर चला गया जो उन पर निर्भर था।

नतीजतन, लेक्स के सभी चार चिकित्सक दूरस्थ शिक्षा में चले गए। लेक्स तुरंत वापस आ गया, स्क्रीन टाइम से नफरत करता था, चिकित्सकों के लिए छटपटाता था, और प्रमुख नींद के प्रतिगमन का अनुभव करता था। लेक्स के सभी ऑनलाइन सत्रों की देखरेख के लिए मुझे अपनी अंशकालिक नौकरी छोड़नी पड़ी। स्पष्ट होने के लिए, मेरे पास विशेष आवश्यकता चिकित्सक के रूप में किसी भी क्षमता में कोई औपचारिक प्रशिक्षण नहीं है। इसके अलावा, मैं एक और बच्चे को दूरस्थ रूप से होमस्कूल कर रहा था क्योंकि हर स्थानीय स्कूल केवल दूरस्थ शिक्षा ही कर रहा था।

अंत में, मैं एक बड़े मुकदमे में 500 से अधिक अन्य विशेष जरूरतों वाले परिवारों में शामिल हो गया और हमने अपने शहर पर मुकदमा दायर किया। हमारे शहर के केवल दो कांग्रेसियों ने 2020 में विशेष जरूरतों की शिक्षा के लिए लड़ाई लड़ी। एक डेमोक्रेट, एक रिपब्लिकन। हमारी चिंताओं को सुनने के लिए विशेष जरूरतों वाले माता-पिता के साथ जूम सत्र करना काफी अच्छा था। इन कांग्रेसियों ने मेयर और गवर्नर पर कुछ दबाव डाला, और छह महीने बाद विशेष आवश्यकता वाले शिक्षकों को घरों और केंद्रों में वापस जाने दिया गया। लेक्स उन दोनों के साथ फिर से जुड़कर बहुत खुश था जो लौट आए थे।

यह वास्तव में ऐसा लगा जैसे लड़ाई कभी न खत्म होने वाली हो

लेक्स के चिकित्सक केवल एक सप्ताह के लिए वापस आए थे जब शहर ने कहा कि मेरा ब्लॉक - हाँ, मेरा ब्लॉक - एक "लाल क्षेत्र" में था और सभी चिकित्सकों को घरों से हटा दिया। मैं अपने बच्चे को विशेष आवश्यकता केंद्र में नहीं ला सका, क्योंकि शहर ने इसे बंद कर दिया और "रेड ज़ोन" भी घोषित कर दिया। क्या?!

निवासियों ने इस "रेड ज़ोन" पर COVID आँकड़े और मेट्रिक्स के लिए कहा - समाचार परस्पर विरोधी था। इन सड़कों को "लाल क्षेत्र" बनाने के बारे में कोई विशेष जानकारी नहीं थी। उन्होंने वायरस के उच्च स्तर का दावा किया लेकिन किसी भी संख्या को जारी करने से इनकार कर दिया। विशेष आवश्यकता समूहों में माता-पिता जीवंत थे।

यह रिमोट लर्निंग पर वापस आ गया था, जिसे मैं अन-लर्निंग कहता हूं। लेक्स के लिए स्पीच थेरेपिस्ट, ओटी, पीटी, और एबीए थेरेपिस्ट बनने के लिए - मुझे अपनी नौकरी छोड़नी पड़ी - क्योंकि हमें वास्तव में पैसे की जरूरत थी। मैं २०२० में एक पूरी तरह से राक्षस था क्योंकि मेरा बच्चा पागलों की तरह पीछे हट रहा था, मुझे अधिकतम तनाव दिया गया था, और किसी को भी COVID-19 की परवाह नहीं थी। मेयर, गवर्नर और स्कूल के चांसलर सभी ने विशेष जरूरतों वाले बच्चों या आईईपी के बारे में कुछ नहीं कहा, और मेरे जैसे माता-पिता को लगने लगा था कि हमारा शहर हम जैसे लोगों की कम परवाह नहीं कर सकता।

हम प्रेस के पास गए, और कुछ स्थानीय आउटलेट्स ने हमारी चिंताओं को कवर किया, लेकिन कोई प्रमुख मीडिया नहीं था। उन्होंने इस विषय पर झपकी ली। विशेष आवश्यकता वाले बच्चे "बेचें" नहीं।

बहुतायत में मुकदमे

खैर, हमारे अगले 500 से अधिक पारिवारिक मुकदमे ने फिर से काम किया। अगर मैं ईमानदार हूं, तो मैं अपने शहर के शिक्षा विभाग पर मुकदमा करने के लिए रोमांचित था और मुझे लगा कि यह इस विशेष जरूरतों के मुकदमे के लायक है।

अंत में, अक्टूबर 2020 के आसपास, चिकित्सकों को एक बार फिर बच्चों को व्यक्तिगत रूप से देखने की अनुमति दी गई - बेशक नकाबपोश - और वही दोनों लेक्स के लिए व्यक्तिगत रूप से वापस आए। हमने लेक्स की मदद करने के लिए किसी को अपनी जेब से भुगतान भी किया - जिसे मैंने आठ स्थानीय भाषण भाषा रोगविदों को ईमेल करने के बाद ऑनलाइन पाया। एक ही आने के लिए तैयार हुआ जब मैंने उन्हें अपने साफ-सुथरे घर की तस्वीरें दिखायीं और लिखा कि हम अक्सर COVID-परीक्षण करते हैं और मास्क पहनते हैं।

ऐसा लगता है कि यह मेरा भविष्य होने जा रहा है: चिकित्सकों के साथ लिखित रूप में COVID प्रतिज्ञा करना।

आज हम कहाँ खड़े हैं

मैं उन सभी चिकित्सकों की उपेक्षा नहीं कर रहा हूं जो सभी दूरस्थ रहे - मैंने लेक्स की तरह "धन्यवाद" ईमेल भेजे। लेकिन उस प्रकार की चिकित्सा लेक्स के लिए काम नहीं कर रही थी, इसलिए हमने इसे जारी नहीं रखा क्योंकि यह व्यर्थ था। यह बड़े बच्चों के लिए काम कर सकता है, लेकिन मेरा नहीं।

आज, एक साल बाद, लेक्स के पास तीन नए इन-पर्सन थेरेपिस्ट हैं। वे हमारे पूर्व विशेष आवश्यकता केंद्र में लेक्स को व्यक्तिगत रूप से देखने के लिए युवा, उत्सुक और इच्छुक हैं।

अब तक, 2021 में, लेक्स अभी भी विकास के मामले में (हमारे पिछले मूल्यांकनकर्ताओं के अनुसार) बहुत पीछे है, आठ महीने की रिमोट थेरेपी करने के कारण, लेकिन अन्यथा ठीक कर रहा है। मुझे उम्मीद है। मैं इन्द्रधनुष ढूंढता हूँ मैं सकारात्मक पर ध्यान केंद्रित करने की कोशिश करता हूं।

हम इस गर्मी को एक ऐसे राज्य में ले जा रहे हैं जो इस उम्मीद में अधिक "खुला" है कि हमारा दूसरा बच्चा, जो वास्तव में व्यक्तिगत रूप से स्कूल को याद करता है, कक्षा में वापस आ सकता है। हम आशा करते हैं कि लेक्स एक नए शहर में फले-फूलेगा, व्यक्तिगत रूप से चिकित्सा के अधिक घंटे होंगे, और हमें अपने ऑटिस्टिक बच्चे की सहायता प्राप्त करने के लिए कई अन्य आईईपी माता-पिता के साथ शहर पर मुकदमा नहीं करना पड़ेगा। मुझे पूरी उम्मीद है कि मुझे अपने बच्चे को वापस आते हुए देखने और अपने दिल को चकनाचूर होते हुए देखने के लिए हफ्तों तक नहीं जाना पड़ेगा, और आईईपी वाले बच्चों के बारे में रिपोर्टर के तार्किक सवालों को देखना होगा।

शायद दूसरे राज्य में, लेक्स को "आवश्यक" माना जाएगा।

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